Impegno, innovazione, responsabilità: ogni vita conta
Fondata nel 1990, la Fondazione Telethon è un’organizzazione non profit che si dedica alla ricerca scientifica per trovare cure per le malattie genetiche rare. Inizialmente nata su iniziativa delle famiglie e dei volontari dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, Telethon ha esteso nel tempo il suo impegno a tutte le malattie genetiche rare, spesso trascurate dall’industria farmaceutica e poco conosciute dal grande pubblico.
Come Ente del Terzo Settore (ETS), la nostra missione si fonda su principi di responsabilità sociale, trasparenza e sostenibilità. Promuoviamo, sosteniamo e conduciamo ricerca medico-scientifica e tecnologica, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone affette da queste malattie, offrendo loro speranza e soluzioni concrete.
Nel 2023 siamo diventati la prima charity al mondo ad assumersi la responsabilità della produzione e della distribuzione della terapia genica per l’immunodeficienza Ada-Scid, per evitare che fosse ritirata dal mercato. Ci siamo impegnati a registrare la terapia genica per la sindrome di Wiskott-Aldrich che, altrimenti, rischiava di non raggiungere l’approvazione da parte dell’Agenzia Europea del Farmaco.
Responsabilità sociale e sostenibilità
Per le aziende attente alla Responsabilità Sociale d’Impresa (CSR), sostenere Fondazione Telethon significa investire in un futuro più giusto e sostenibile. La nostra organizzazione incarna i principi della CSR attraverso:
- Impatto sociale: Contribuiamo a migliorare la salute e il benessere delle persone affette da malattie genetiche rare, spesso trascurate
- Sostenibilità: Assicuriamo che ogni progetto di ricerca sia sostenibile e produca risultati duraturi, migliorando la qualità della vita.
- Trasparenza: Manteniamo una comunicazione chiara con i nostri stakeholder, garantendo l’uso efficace e responsabile dei fondi.