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Costruiamo un domani migliore per Iris e per tutti i bambini affetti da una malattia genetica rara.
Iris è una coraggiosa bambina di soli 3 anni affetta da atrofia muscolare di tipo 2, una malattia genetica che porta con sé gravi difficoltà motorie da affrontare ogni giorno. A undici mesi dal parto mamma Nicoletta inizia a sospettare che la piccola abbia qualcosa che non va perché, a differenza del suo gemellino Raul che già cammina, lei non accenna minimamente a muoversi. La diagnosi arriva nel 2018 grazie all’indagine genetica svolta dal Besta di Milano. La piccola è affetta da SMA 2, e non avrebbe potuto camminare per tutta la vita.
Da quel momento la ricerca medica diventa l’unica speranza per Iris – se non di guarigione dalla malattia – almeno del suo rallentamento. Sta usando un farmaco, lo Spinraza, che sta dando risultati così buoni da sorprendere anche la fisioterapista. Glielo infondono in day-hospital, ogni quattro mesi. E adesso da sdraiata riesce a tirare su il collo, e ad alzarsi quasi seduta, che per una bambina affetta da SMA 2 è un traguardo incredibile.
La ricerca ha cambiato in modo sostanziale la qualità di vita di Iris. A Natale partecipa alla costruzione di un domani migliore per lei e per tanti altri bambini rari.
